酒さや酒さ様皮膚炎の悩みの一つに「同じ病気の人がいない」とか、「同じ顔の人がいない」って事がありますよね。
酒さという病気は認知度も低く、少々顔が赤くても病的に赤くなければ誰も気にしなかったりしますし、軽度の方はいても重度の方というのはあまり見かけません。
自分もそうですが症状がひどい時はどうしても隠そうとしますし、見かけないのは意外と皆さん隠してらっしゃるからだったりするのかもしれません。
そんな中、街で明らかに酒さであろうと思われる方を拝見して、お知り合いでもなんでもないのですが、自分の行動範囲の中に同じ病気を抱えていらっしゃる方がいることにまずびっくり。
さらにその方がとても素敵に見えたので、ちょっと書き留めておきたいと思います。
酒さの方を見かけた状況
酒さだろうな、と思われる方を見かけたのは主人とランチに出かけた時。
ランチタイムで混雑しているお店に、女子会のようなグループの方々がいらっしゃいました。
どうしてそのグループの方々が目に留まったかというと、私たちと同じように赤ちゃんを連れていて、一生懸命あやしながらご飯を食べていたから。
赤ちゃん連れでご飯を食べに行くと、ぐずったら立ってあやしたりしないといけないのでどうしても目立つんですよね。
その中のおひとりの赤ちゃんがどうしても泣き止まず、外に連れ出したりとかして大変な思いをされていました。
そんなグループの中に、明らかに酒さであろうと思われる女性が。
顔の下半分がまだらに赤く目の周りは白いという、酒さの特徴をそのままお持ちでした。
酒さの方々の間で良く言い表される、逆パンダ状態。同じ病気を抱えるものとしてはすぐにわかる特徴です。
酒さの女性はとても素敵に笑ってた
その酒さの女性、ランチという場だったからかもしれませんし、7月という暑い時期だった事もあるのかもしれませんが、マスクもされておらず、顔を隠されていなかったんですよね。
でも、うつむいてなんかおらず、グループの中でとても素敵に笑っているんです。
ぐずる赤ちゃんを抱えるお母さんを気遣ったり、他の方に積極的に話しかけたり、それはもう素敵で。
私はあんな風に堂々と笑えただろうか、と考えたらものすごく恥ずかしくなっちゃいました。
少し重度の酒さ症状を経験した方は覚えがあるかもしれませんが、マスクなしで人前に出て、さらに引け目も感じずに笑えるって結構すごい事で。
私なんか症状がひどい時、どうやったら人前に出ずに済むかばかり考えていましたし、人前に出なければいけない時はどうやって隠そうか、とそんな事ばかり考えていました。
マスクをして隠していても、「夏なのにマスクして何？どうした？」と言われればイライラし、隠しているにも関わらず笑えない日々。
私の顔の赤みは今でこそマスクなしで外出する事もできるようになったとはいえ、まだまだほてりがひどくなる状況に置かれると「日焼けした？」程度のことは聞かれる程度には赤いです。
だから自転車乗らないといけない時とか、子供の用事で炎天下にいなくてはいけない時は嫌いです・・・・。今年はプールも連れていってあげないといけないですし、考えただけで気持ちが沈んで一日ブルーになります。
顔が赤くても周りは割と気にしてない
ランチタイムで主人と一緒でしたし、主人があそこの赤ちゃんもぐずっちゃったね、とそのグループの方々の話題になったので、私と同じ病気の人いるね、と話題に出してみました。
すると主人から帰ってきた答えに、またちょっとびっくり。
と。まあうちの主人はあちらのグループの赤ちゃんに見惚れてただけかもしれませんが。
あっれ、気にしてるのってひょっとして私だけ？
その女性のことも、私は自分が同じ病気だから気にとまっただけで、周りの人はそんなこと、そこまで気にしてないんだな、と思い知らされた瞬間でした。
確かに私も脱ステ直後の膿や浸出液がひどい時や、カピカピの黄色いうろこのような皮が張り付いている時なんかはぎょっとして振り向いたりもされましたが、今はもうそんな事ないんですよね。
自分が妊娠すると急に妊婦の方が気になったり、同じくらいの子供さんがいると気になったりするのと同じ現象なのかもしれません。
笑っている酒さの女性から勇気をもらった
その女性がとっても素敵に見えて心から尊敬の眼差しを送ってしまったので、私もあんな風に気負わず堂々と生きていきたいと思いました。
今でも少し何かあると、
とか考えてしまうんですよね。口には出しませんが。
プールをねだられた時もそうですし、温泉でも行こうかと言われた時もそう。
子供が持って帰ってくるプリントとか、どんな行事があってどうやって出かけていかないといけないかのお知らせでもありますからマジ恐怖です。
そんな事じゃいけないのは分かっているんですが、気になるもんは気になるじゃないですか。だから余計に後ろ向きになるんですよね。
引きこもってばかりではいけない、と思って今年は色々と出かけるように努力しているんですが、なかなかうまくいかず。
出かけるにしても夕方以降がいいな、とか考えちゃいますし、紫外線がきつそうな子供の行事はどうにかしてサボれないかな、とか考えちゃいます。
結果的にしぶしぶ出かけていくんですが、お腹痛くならないかな、とか風邪ひかないかな、とかｗ
でも、あんなに素敵に笑うことができる方がいて、じゃあその方が何も気にしてないかとか、辛くないのか、と言うと、そんなことないと思うんです。
さすがに見知らぬ集団の中に行って、お友達になって下さい、とは言えませんでしたので聞いたわけじゃありませんが、気にならない人なんていないんじゃないかな。
とても素敵な振る舞いが印象に残ったとはいえ、あまり何度も見ていたわけではないので、ひょっとしたら辛そうな瞬間もあったのかもしれませんが、そんな風に思えないくらい快活に過ごされていました。
私もあんな風に集団の中で笑えるだろうか、と考えた時にまだまだ自信はなくて、つい目をそらしたりとかしてしまいそうです。
周りはそこまで私の顔なんか気にしてないし、自分が気にしすぎなだけ、と暗示をかけてあの素敵な女性のように笑っていきたいと思います。（できる範囲で）
見ず知らずのその女性からは、すごくたくさんの勇気をもらった気がします。
まとめ
私は酒さ様皮膚炎発症前から顔中に炎症を伴う重度のニキビで悩み、思えばその頃から酒さを発症していたんだと思いますけれど、診断はニキビのままでしたので酒さという病気も知りませんでした。
妊娠を期にそれまでかろうじて保っていたニキビ治療のバランスが一気に崩れ、ステロイドに頼った結果の酒さ様皮膚炎。
ひどい時はお岩かゾンビか、というような状態でしたからどうにかして引きこもろうとして、でも生きている限り用事はあるわけで。
酒さでも素敵に笑っていた女性から、その頃のことをいつまでも引きずっていてはいけない、と教えられた気がします。少なくとも私は今ゾンビではないのですから、前を向かないと。
酒さや酒さ様皮膚炎は人生設計まで大きく狂わせる病気だと思います。お仕事ができなくなったり、人と会うことすら嫌になったり。
でも、中にはそんな状況にも負けずに頑張ってらっしゃる方もいて。
というか、ほとんどの方がこの病気を患いながら社会生活を送らなくてはいけない、という時点でがんばり過ぎなほど頑張ってらっしゃいますよね。
引きこもりが悪いわけでもないですし、人と会いたくなかったり出かけたくなかったり、仕事も辞めたい、とか思っちゃうのは当たり前だと思います。
だからすぐにじゃなくていいと思います。ゆっくりで。
今辛い状態の人でも、いつかきっと笑える日が来ることを信じていきましょう。