酒さ様皮膚炎と診断された時

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前回の記事で酒さ様皮膚炎発症までの体験を綴りましたが、今回は発症後に病院で診察を受けた時の事を振り返りたいと思います。

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発症後

実際に酒さ様皮膚炎を発症してから病院の診察を受けるまでには数日の間があります。何故すぐに行かなかったのかというと、単に数日後に皮膚科の予約が入っていたからです。

元々定期的に皮膚科に通っていたので、予約自体はいつでも入っている状態です。皮膚科通いやその時の治療法については前回詳しく書きましたが、当時行っていた治療は積極的に完治を目指すような治療ではなく、とにかくひどくない状態を維持するという治療でした。処方される薬なども決まっていた為、通院のペースとしては3ヶ月に1度というものでした。

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その3ヶ月に1度の予約がたまたま数日後に入っていたのですぐに行かなかっただけですが、予約が入っていなかったり、日にちが遠かったりしたら都合のつく限りすぐに行っていたように思います。とにかくびっくりするくらい顔が赤く腫れ上がってとても耐えられない状態になりますからね・・・。

事前調査

さて、病院の予約まで数日あったので、その間にネットで色々と調べました。何となくステロイドのせいだろうという気はしていたので、ステロイドの副作用なんかを主に調べていましたね。

そうして調べていくうちにに初めて「酒さ様皮膚炎」という病名を知りました。実際の症例写真や、酒さ様皮膚炎を発症してしまった方のブログの画像を見てみると私にそっくり・・・。皮膚の赤くなり方が全く一緒だったんです。なった人にはよく分かると思いますが、あの逆パンダ状態の顔。

もうほとんど自分が「酒さ様皮膚炎」だと言うことは確信しました。最初のうちは酒さと酒さ様皮膚炎の区別がつかなかったりしましたが、それも色々調べるうちに自分の中で理解できるようになっていきます。

もう暇さえあればこの病気について調べていたような気がしますが、その時に良く思ったのは「情報すくなっ」という事でした。その辺りがこのサイトを立ち上げた動機にもなっていたりします。脱線しそうになりました。診断の時の事を書きます。

診断時

数日間とは言え、暇さえあればこの皮膚炎について調べまくっていたおかげで、皮膚科の診察に行った時にはすっかり自分であたりをつけていました。実際にお医者さまから酒さ様皮膚炎と診断された時は「あ、やっぱり」という感じでした。特に驚きはなかったですね。

とにかく聞きたかったことは、ステロイドを止めて2日程度で真っ赤に腫れ上がった顔のこと。徐々に腫れていくなら分かるのですが、前日までつるつるだったお肌が次の日の夜には真っ赤な岩のように腫れ上がってるという急ピッチの腫れ方が不思議で不思議で

「2日でこうなっちゃうんですか?」

っていうのを真っ先に聞きました。お医者さまは

「なるなる。なっちゃうんだよ~。」

という返答で、不思議でも何でもない様子。なんだか文字にすると軽く見えちゃいますが、そんなに軽ーく言われた訳ではありません。この辺は上手く伝えにくい部分ですね。。。

どの程度の期間で腫れてくるかなども調べていたのですが、いくらネットで調べても限界があります。どこも曖昧な表現ですし、それはネットが悪いのではなく、実際に診察していないのに確かな表現など使えるわけがないのです。

たったこれだけの言葉なのですが、「なっちゃうんだよ」という確かな言葉を聞いて、「やっぱり医者だなぁ。さすがに専門家だわ。」という半ば失礼!な感想を抱きました。言ってはいませんよw

担当医の変更

ちなみにこの日担当のお医者さまが変わっています。私が変えてくれと言った訳ではありません。

今まで診てくれていたドクターは指導のような立場になるようで(推測)、新しいお医者さまが担当医となったのですが、この日は以前からのドクターも横で診察に参加していました。

妊娠後初めての診察だったので、妊娠についても伝えなくてはいけないし、酒さよう発症までの経緯も伝えないといけないし・・・・。この時は正直言うと、新しい担当医の方ではなく前のドクターに診て頂きたいと思いました。横にいるとは言え、あまり口を出さないようにしている姿が見て取れましたので。

何も妊娠と病状が変わった事を伝えないといけない日にドクターまで変わらなくてもいいのに、と恨みがましく思った覚えがあります。はい、逆恨みですw。どちらのドクターは悪くありません。

新しい担当医は女医さんでした。今も同じ女医さんに診てもらっています。といっても数ヶ月に1度の診察なのでまだ2回しかお会いしてませんがw

2人のドクターの意見

妊婦なので

酒さ様皮膚炎の診断がついたのはいいのですが、私は妊婦です。通常であればミノマイシンなど、何らかの薬を使うのかもしれません。

私は元々ミノマイシンを処方して頂いてましたから、妊婦でなければ「ミノマイシンで抑えましょうねー。ステロイドはもう絶対塗らないでね。(推測)」というような治療になったのかもしれませんが、妊婦である以上今は抗生物質とか飲めません。

実はこの数日前に、産婦人科の先生から「治療上の有益性が上回る場合に、妊婦さんにも抗生物質を投与することはあります」などと言われたのですが、その事を書き始めると脱線しまくるのでその話はまた今度。

ドクター2人のやり取り

新しい担当のドクターは以前からのドクターに「どうしましょう?」とか聞いていました。

「プロトピックとかどうですか?」

「妊婦さんには禁忌なんだよね」

などのやり取りが聞こえました。やり取りを聞く限り、以前からのドクターはとりあえず今まで通りステロイドを塗ってしのいで、産んでから抗生物質で治療を始めるという方針のようです。

対して新しい担当医の女医さんはすぐにでもステロイドを塗るのを止めさせたそうですが、代わりとなる治療薬がない上に以前からのドクターの方が立場が上なのであまり反論はしない感じです。

私の希望1:かゆい

とにかくかゆいのをどうにかして欲しかったです。良く酒さ様皮膚炎はあまりかゆみがないなどと書かれていますが、私の場合はかゆくてどうしようもなかったです。他に言われているようなほてりや灼熱感、膿をもったニキビ状発疹なども当然ありました。

「我慢できるかゆみじゃないんです」

と伝えたところ、どうしてもという場合にだけ、という事でロコイドが処方されることになりました。前からのドクターのご意見です。

私の希望2:ビタミン剤は止めたくない

また、ビタミンB2、ビタミンB6、ビタミンCの内服薬も貰っていたのですが、そういった内服薬はどちらの医師も処方したがらない感じでした。これは止めたくなかったので

「産婦人科の先生に確認を取ってます。今飲んでいるビタミン剤は大丈夫と言われました。」

と言って出してもらいました。確認を取っているのは本当です。

私の希望3:漢方ちょうだい

また、何らかの漢方薬が欲しかったのでその旨も伝えたのですが、やはり妊婦に薬は出したくないと消極的な感じ・・・・。まあ、当然ですよね。

漢方が欲しかった理由は気休めでもいいから飲み薬が欲しかったという割と安易な理由が1点。

もう1点は、漢方なら体質改善も図れるんじゃないかと考えたからです。治療が長くかかることはネットで知っていましたので、体質改善は重要だと考えました。ただ、漢方専門医ではないお医者さまに出して頂いた漢方薬がいきなり体質に合うとは考えにくいでしょうから、効果に関しては疑問が残りますが・・・とにかくワラにもすがる思いです。

何とかお願いして産婦人科の先生に必ず確認を取るという条件で出してもらいました。

漢方薬と言っても身体に優しいというわけじゃないから、とか、西洋薬より強いものもあるんだよ、など散々脅されましたw

どうしても塗らせたくない女医さん

漢方の希望を出したところ、以前の担当医が妊婦に処方できて酒さ様皮膚炎の改善にいい漢方を他のドクター(隣の診察室のお医者さま)にも相談しに行きました。

その医師が席を外している間、新しい担当医の女医さんが「ロコイドは塗らないに越したことないからね」と釘を刺してきて、医学書の酒さ様皮膚炎の項目を見せてくれました。

「ステロイドは止めないと治らないからね」

と言われた覚えがあります。

医学書の詳しい内容は忘れましたが、写真つきでどういった症状かが書いてあり、「ぶり返す」とか「激しい離脱症状」といったような表現があったと思います。担当の女医さんの但し書き(勉強の為のメモ書きかな?)のようなものが記入してあり、使い込んでいるんだという印象を受けました。

処方

そんなこんなで結局この日の処方は

  • フラビタン(ビタミンB2)
  • ピドキサール(ビタミンB6)
  • シナール(ビタミンC)
  • 十味敗毒湯(漢方)
  • ロコイド(ステロイド塗り薬)

というものでした。ちなみにロコイドは処方されましたが塗りませんでした。

今までは3ヶ月ごとの予約でしたが、次の予約は1ヵ月後。激しい炎症を抑えられるようなお薬もないので、気長にビタミン剤と漢方薬を飲みつつとにかく耐える日々が始まります。

まとめ

私が酒さ様皮膚炎の診断を受けた時の事をお医者さまとのやりとりも交えつつまとめてみました。ドクターの考えや様子についてははっきりと言葉に出されたわけではない推測の部分もあります。

3ヶ月ほど前の事なので一生懸命思い出しながら書いていますが、忘れてしまった部分もありますね。発症した時すぐにブログを作ろうと思わなかったもので・・・・。こういうのは経験してすぐ書きとめておくのが一番ですね。

当面はこの3ヶ月の経過を記事にしていき、早く現在に追いつければと思います。

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酒さ様皮膚炎と診断された時
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コメント

  1. アン より:

    初めて投稿します。
    30代頃から、化粧品かぶれなど起こしては、ステロイドを塗っていました。
    この1年以上は、ステロイドは塗っておらず、プロトピックを炎症が出た時だけ
    塗っていました。
    そのプロトピックも、それほど頻繁に塗っていませんでいたが、
    5月29日から6月4日まで1週間塗るように言われ塗りました。
    (今までプロトピックを3日ほど塗ってやめていたので、それでは効かない)
    との事でした。
    翌日の6月5日から3日間夜の入浴後、30分ほど両方の頬が赤くなりました。
    しかし4日目からは、赤くなりませんでした。
    最初はプロトピックで皮膚が薄くなり、毛細血管が見える様になり、血行がよくなったために赤くなっているのかと思いましたが、ネットで見たところ
    酒さではないかと思う様になりました。
    プロトピックを塗ったのは、額全体と、両ほほです。
    額は赤くなりませんでした。酒は1度赤くなるとずっと赤くなっているものでしょうか?皮膚科の先生は、仮に酒さになったとしても、かゆみと炎症を抑えるのは、プロトピックしかないでしょう!!と言われるような気がしています。お手すきの時で結構ですので、何かご意見頂ければ、うれしいです。

    • ろーざ ろーざ より:

      アンさん、初めまして。
      コメント頂いてありがとうございます!

      ステロイドやプロトピックの使用歴を詳しく書いて頂いてありがとうございます。

      酒さというのは医師でも診断の難しい病気ですので、今この場で私がアンさんの症状を酒さですと申し上げるわけにはいきません。

      ただ、酒さ様皮膚炎でしたら「4日目からは赤くならない」の部分は当てはまりませんので、酒さ様皮膚炎とは違うような気もしますね。
      酒さと酒さ様皮膚炎というのは違う病気で、ごくごく簡単に説明しますと、酒さは体質的なもの、酒さ様皮膚炎はステロイド(またはプロトピック)による薬害です。

      プロトピックによる酒さ様皮膚炎の症状が出ているのであれば、4日目で引くはずはなく、真っ赤に腫れあがる状態が数か月は続きます。
      わたしが酒さ様皮膚炎を発症して脱ステロイドを行った1年分の記録がありますので、良かったらご覧になってみて下さい。
      当時の顔画像もありますので、ちょっと比べてみるといいかもしれません。
      酒さ様皮膚炎発症後1年が経ちました!脱ステ1年の経緯を画像で観察。

      また、酒さの場合は体質的なものですからちょっと長く、というよりうまく付き合っていく必要のある病気です。
      体質的に炎症を繰り返したり赤みが出やすい状態ですから、自分の状態を把握して悪化させない方法を模索していくと、上手くコントロールできるようになる場合も多いです。
      その中で、時にはプロトピックに頼るという使い方をしている方もいらっしゃいます。赤みが消えますから楽なんですよね。
      その場合は塗り過ぎや慢性化しないよう医師の指導の元で継続するのが望ましいので、プロトピックを継続しながら酒さの治療をするとなると、信頼できる医師や、慢性的に塗りすぎないような注意が必要になりますね。

      酒さになったとしてもプロトピックしかない、というのは実際に言われたわけではなく、アンさんが予想されているのでしょうか?
      確かに保険診療の範囲内で炎症を抑えるには、ステロイドやプロトピックに頼る必要があることも事実ではあります。
      ただ、そういったものに頼りたくないと言えば、別の軟膏を処方してくれたり、ビタミン剤や漢方薬の提案をしてくれる医師もいらっしゃいます。
      その代わり、ステロイドやプロトピックを塗った時ほど急に良くなったりはしません。

      この辺りがとても難しいところですから、アンさんの不安点なども含めて今後の治療をどうしていくか担当の医師と良く相談なさってくださいね。

      最後に、酒さであったとしても別の皮膚疾患であったとしても、今の肌状態を改善するために模索していくのは皮膚病をお持ちの方すべてに共通することだなと感じております。
      アンさんが酒さの診断になるかどうかは分かりませんが、私で何かお役に立てるような事があればいつでも声をかけて下さいね。

      アンさんのお肌が今より少しでも良くなりますようにΣ(σ`・ω・´)σ

  2. アン より:

    ろーざ様
    返信有難うございました。
    この投稿がろーざ様のどのページだったのか判らなくなり、
    しばらく見れませんでした。
    返信して頂いたのに、すいません。_(._.)_
    かかりつけの皮膚科の先生は、プロトピックは副作用はありません。
    「少しでも肌がおかしい、かゆかったりするとすぐに塗りなさい」と
    言われています。
    が、他の皮膚科で、プロトピックの副作用を、言っている方もいらっしゃるので、
    プロトピックをぬりながら、副作用は、大丈夫かなあ~と、
    疑いながら塗っているのが現状です。
    プロトピックの副作用について、質問ばかりすると嫌がられます。
    5月のはじめから、食事&薬日記を毎日付けています。
    プロトピックを3日から5日ほど塗っていったんはよくなりますが、
    10日から2週間ほどすると、痒みがあり又
    プロトピックを塗るという事の繰り返しです。
    不思議だと思うのは、以前は2日ほどプロトピックをぬると、
    ずっと良くなっていました。半年間くらい??
    しかし今は、10日から2週間しか持たずに、痒みが繰り返す事です。
    その原因が自分でもわからず、医者も判らない現状で困っています。
    サラダ油、肉、お菓子は、極力避けています。
    しかし暑いので、アイスクリームを少し食べてしまいますが・・・
    現在はなぜこんなに、頻繁に痒みが、繰り返されるのかが、とても不安です。
    現在ある事からストレスを、抱えていますが・・・
    プロトピックの禁断症状、などという事はないでしょうか?
    更年期世代ですにで、肌が乾燥もしています。
    ろーざさんにお聞きしたいのですが、塗り薬の副作用というのは、
    休薬期間を取りながらぬるとまだ、副作用がましだと思われますか?

    お手すきの時でも又、返信いただければ、ありがたいです。

    • ろーざ ろーざ より:

      アンさん、こんにちは。
      コメントありがとうございます!

      プロトピックというお薬はステロイドと違って副作用がないなどと言われることもありますが、プロトピックによる酒さ様皮膚炎というのも報告されています。
      ステロイドによる酒さ様皮膚炎に比べると数は少ないようですが、酒さの素養がある方はプロトピックであれステロイドであれ酒さ様皮膚炎を発症しやすいなんて見解もあるようですね。
      プロトピックの副作用で酒さ様皮膚炎?プロトピックと酒さの関係をまとめました。

      プロトピックはステロイドに比べると新しいお薬のため、長期間使用した時の臨床データは不足している傾向にあって、医師でもはっきりとしたことが言えないこともあるようです。
      ただ、酒さ様皮膚炎というのはステロイド(またはプロトピック)を「慢性的に使用」した場合に起こります。
      傾向としては以前は効いていたお薬が徐々に効かなくなり、どんどん塗る感覚が短くなっていくとともにステロイドのランクも上がっていって、気が付いた時には酒さ様皮膚炎になってしまっていた、というような傾向があります。
      ですので、お薬が徐々に効かなくなっていっているのは不思議ではないというか、そういう過程を経て酒さ様皮膚炎になってしまっている方も多いので、なってしまう前にステロイドまたはプロトピック以外の治療法を考える必要があるように思います。

      お薬の使用方法に関しては、休薬期間を設けたら副作用が起こらない、または酒さ様皮膚炎にならない、というはっきりしたことは言えません。
      どの程度の量や期間使ったら酒さ様皮膚炎になる、または副作用が起こるというのは体質や肌質にもよりますので、分からないんですね。
      休薬期間を設けていてもステロイド依存が起こっていれば副作用が起きるでしょうし、依存になっていなければステロイドやプロトピックは有用なお薬です。

      副作用や依存のことを質問すると医師が嫌がる傾向にあるのは確かなんですが(保険診療では他に有効なお薬もないんです)、もし今の治療方針やお薬の使い方に疑問があるなら、このまま使い続けていいのかどうか一度確認してみた方がいいかもしれません。
      頼りないお返事で申し訳ありませんが、お薬のことも含めてアンさんの状態が少しでも良くなりますように。
      医師や薬剤師のように塗り方の指導などはできませんが、わたしに分かる事であればお答えいたしますのでまたいつでもいらして下さいねΣ(σ`・ω・´)σ